KIKHämoCare

Das Projekt „KIKHämoCare – Betreuung, Versorgung sowie Aufklärung von Kindern und Jugendlichen mit Hämoglobinopathien und Gerinnungserkrankungen im Rhein-Ruhrgebiet“, hat sich zum Ziel gesetzt, die Hintergründe der Schwierigkeiten im Krankheitsverständnis zu identifizieren und zu verbessern. Auch eine medizinisch-pflegerische Versorgung der Familien und eine individuelle Unterstützung soll erfolgen.

Die Kinderklinik III des Universitätsklinikums Essen betreut etwa 120 Kinder und Jugendliche mit Hämoglobinopathien (Thalassämien, Sichelzellanämien, andere Hämoglobinopathien). Viele dieser Patient*innen sind mit ihren Familien nach Deutschland immigriert, wodurch kulturelle Unterschiede existieren, welche neben dem unzureichenden Wissen über die Erkrankung eine große Herausforderung darstellen. Auch das Krankheits- und Sprachverständnis ist häufig eingeschränkt, was zu einem sehr langen Aufklärungsprozess führt.
Das Krankheitsverständnis soll durch Informationsveranstaltungen, Angebote zum Austausch der betroffenen Familien und durch anschauliche, altersangepasste und in Landessprache übersetzte Broschüren/Flyer verbessert werden. Die Familien sollen im Verlauf des Projektes je nach Bedarfen psychosoziale, sozialrechtliche sowie logistische Unterstützung erhalten.

Die regelmäßigen, zweitägigen Besuche in der Ambulanz für die Kinder und Jugendlichen mit hämatologischen Erkrankungen sind mit einem hohen Aufwand für die Familien verbunden. Durch den Einsatz von qualifiziertem Personal als ambulante Pflegefachkräfte ließen sich zeitintensive Termine ersetzen und somit die Anzahl der ambulanten Krankenhausaufenthalte minimieren. Dadurch würde die aufsuchende Versorgung einen bedeutsamen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität und der Entlastung aller betroffenen Personen leisten, da sich beispielsweise längere An- und Abfahrtszeiten verringern, die Vereinbarkeit mit dem Beruf verbessert und die Betreuung von Geschwisterkindern erleichtert wird. Insgesamt kann dadurch eine Senkung des Stresslevels für die gesamte Familie erfolgen.