INFORMATIONEN ZUR VERANSTALTUNG
Häufige Fragen
Wie kann ich Tickets kaufen?
Es gibt keine Möglichkeit ein Ticket zu kaufen. Wir laden unsere Unterstützer und alle, die es sein wollen, als Dankeschön ein. Wenn Sie an der Gala teilnehmen möchten, schicken Sie uns bitte einfach eine Nachricht oder rufen uns an. Bitte vergessen Sie nicht uns die Anzahl Ihrer Begleitpersonen mitzuteilen.
Kann ich auch als Firma oder Gruppe Gutes tun?
Auf jeden Fall! Sie können über das Online-Spendenformular spenden. Ihre Spende wird in voller Höhe der Förderung der Versorgung unserer kleinen Patienten sowie der Forschung über ihre Krankheiten zugeführt. Wir freuen uns auch, wenn Sie mit Ihrem Unternehmen Partner werden und die Veranstaltung selbst unterstützen. Kontaktieren Sie in diesem Fall bitte eine unserer Ansprechpartnerinnen.
Wie werden die Einladungen verschickt?
Sobald wir Ihre Mitteilung über einen Teilnahmewusch erhalten haben, versenden wir an die von Ihnen angegebene Adresse die Eintrittskarten, die Sie bitte am Veranstaltungsabend vorzeigen.
Sind die Eintrittskarten übertragbar?
Prinzipiell ja. Wir bitten allerdings um eine kurze Info, damit wir Sitzordnung entsprechend anpassen können.
Bekomme ich auf jeden Fall eine Eintrittskarte?
Wir gehen davon aus, dass wir ausreichend Platz auf der Veranstaltung haben, um uns bei allen Spendern zu bedanken. Wir werden aber regelmäßig über die noch verfügbaren Plätze auf der Homepage informieren.
Wie ist der Dress-Code?
Wir veranstalten eine Gala, also freuen wir uns über sehr festliche Kleidung.
Was passiert mit meiner Spende?
Mit Ihrer Spende unterstützen Sie unsere Arbeit. Diese besteht zum einen darin, dass wir die Versorgung von schwerkranken Kindern auf vielfältige Art und Weise unterstützen wollen. Dies kann unter anderem in der Anschaffung kinderfreundlicher Ausstattung für Krankenhausstationen, der Unterstützung von Sport- und Therapie-Angeboten sowie von Familienfreizeiten oder der Förderung von klinischen Studien bestehen. Parallel möchten wir auch die Grundlagenforschung über die Krankheiten unserer kleinen Patienten und ihrer Entstehung fördern. Diese bilden oft das Fundament für die klinische Entwicklung neuer Therapien.
Wir haben auf unserer Homepage Informationstexte bereitgestellt, um Ihnen einen Einblick in unsere Arbeit zu gewähren.
Bekomme ich eine Spendenquittung?
Selbstverständlich. Dazu benötigen wir die Angaben auf dem Online-Spendenformular.
„Zielgerichtete, personalisierte Therapien müssen auch für Kinder verfügbar sein.“
Nagmeh Niktoreh Mofrad
Stipendiatin
Die leukämischen Zellen einer akuten myeloischen Leukämie (AML) können im Vergleich zu den restlichen Zellen im Körper bestimmte genetische Veränderungen aufweisen, sogenannte molekulare Marker.
Durch jahrzehntelange Beobachtungen, Untersuchungen und diverser Therapieoptimierungsstudien konnten zu einigen Markern ein günstiger oder ein weniger günstiger Verlauf der Leukämie zugeordnet werden. Ein Marker, der zwar bekannt ist aber dessen genauer Einfluss auf den Krankheitsverlauf unbekannt ist, ist eine Veränderung im Gen “Wilms Tumor 1”. Dieser Marker ist in 10% der erkrankten Kinder vertreten. Wir haben 345 vergleichbar behandelte Kinder mit AML mit dieser Veränderung untersucht und gezeigt, dass der Nachweis des Markers WT1 mit einem sehr ungünstigen Krankheitsverlauf verbunden ist. Dieses wird durch das parallele Auftreten anderer genetischer Veränderungen verstärkt.
Von den untersuchten Kindern konnten weniger als ein Drittel mit unserer etablierten Erstlinien-Therapie, die bei 78% der erkrankten Kinder zu einem Rückgang der Leukämie führt, geheilt werden. Unsere Rezidiv-Therapie konnte nur wenigen Kindern helfen. Unsere Ergebnisse zeigen, dass wir einen dringenden Bedarf für neue Alternativen und gezielte Therapiemöglichkeiten für diese Kinder brauchen.
Daher möchten wir die genaue Wirkungsweise von WT1-Veränderungen und den Einfluss auf die Abläufe in der Zelle und im System der Blutbildung untersuchen. Wir entwickeln zurzeit ein Modellsystem, mit dem wir Signalwege von WT1 identifizieren können. Dazu gehört unter anderem, dass wir Zellen nehmen, im Labor die WT1-Veränderung einbringen und anschließend die Veränderungen untersuchen.
Auf diese Weise versuchen wir neue Ziele für sogenannte „Targeted Therapies“ zu finden und den Weg für neuartige Therapien zu eröffnen. Dabei ist die Identifikation möglicher Ziele nur der erste Schritt eines langen Weges. Am Ende können wir -hoffnungsfroh- auch diesen Kindern eine Möglichkeit zur Heilung bieten.
„Es ist der Geist, der stark bleiben muss, nicht der Körper,“
Lena, 17 Jahre
Ehemalige Osteosarkom-Patientin
Träume nicht Dein Leben, sondern lebe Deinen Traum!“ Das ist das Motto, der heute 17-jährigen Lena. Sie liebt das Ballett, trainierte schon für ihre Aufnahmeprüfungen an der Tanzhochschule mit dem Ziel einer Karriere als Tänzerin eines großen Theaters.
Vor etwa 2 Jahren bekam Lena Schmerzen im Knie. Zunächst sah sie die Ursache in ihrem harten Training. Die Schmerzen wurden zunehmend schlimmer und bald zeigte sich eine Schwellung im Knie. Der Kinderarzt überwies das junge Mädchen direkt in die Kinderonkologie. Nach kurzen Untersuchungen stellten die Ärzte fest: Lena litt an einem bösartigen Knochentumor (Osteosarkom). Die Ursachen für die Entstehung eines Osteosarkoms noch nicht eindeutig geklärt. Hier gibt es noch großen Forschungsbedarf. Osteosarkome gehören zu den häufigsten bösartigen Knochentumoren im Kindes- und Jugendalter.
Die damals 15-jährige Lena musste nun eine mehrwöchige Chemotherapie über sich ergehen lassen um eventuelle Metastasen zu minimieren und den anschließenden operativen Eingriff möglichst effektiv zu machen. Sie verlor ihre langen, lockigen Haare und war sichtbar geschwächt. Aufgrund des ausbleibenden Erfolgs der OP musste Lena ein Teil des Kniegelenks amputiert, und durch eine Prothese ersetzt werden.
Lena hat sich von der Krankheit nicht unterkriegen lassen: „Es ist der Geist, der stark bleiben muss, nicht der Körper,“ sagt das Mädchen heute und lächelt. Auch ihre lockigen Haare sind wieder zurück.
Ihre Spenden geben Träumen erkrankten Kinder- und Jugendlichen eine Chance. Dank Ihnen, können wir Forschungsfortschritte erzielen und die Therapien optimieren.
„Nicht nur der Körper braucht Hilfe, auch die Seele leidet mit.“
Natalia Melhem, Psychosozialer Dienst
Psychosoziale Arbeit
Die Diagnose einer Krebserkrankung bildet für die betroffenen Kinder, Jugendlichen und ihren Familien einen massiven Einschnitt in ihren Lebensalltag. Während ein Tumor durch bildgebende Verfahren sichtbar und durch standardisierte Therapien behandelt wird, sind derartige Methoden für den seelischen Zustand der Patienten nicht angemessen. Dieser hat jedoch neben dem sozialen Umfeld einen erheblichen Einfluss auf den Therapieerfolg und die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien. Daher bildet die psychosoziale Unterstützung neben der medizinischen Therapie einen maßgeblichen Faktor für den Gesundheitszustand der Kinder und Jugendlichen. Im Rahmen der psychosozialen Versorgung wird daran gearbeitet, das Ausmaß der seelischen Auswirkungen einer Krebserkrankung zu erfassen und den Kindern und Jugendlichen die größtmögliche Unterstützung zu bieten. Daher unterstützen wir die Patienten im Ruhrgebiet und Rheinland in dem wir psychosoziale Projekte fördern und ermöglichen. Dazu zählen sporttherapeutische Angebote, Familienfreizeiten und Beratungs-Sprechstunden, aber auch Forschungsprojekte in der sozialen Arbeit und Versorgungsforschung, um den Bedarf der betroffenen Familien besser einschätzen zu können.
„Die Analyse molekularer Marker ist ein wichtiger Entscheidungsfaktor...“
Dr. Markus Schneider, Molekularbiologe
Stellenwert molekularer Diagnostik bei Kindern mit Krebs
Bei der kindlichen akuten myeloischen Leukämie (AML) handelt es sich um eine bösartige Erkrankung des blutbilden Systems. Dabei kommt es zu einer massiven Ansammlung unreifer Vorläuferzellen, den sogenannten Myeloblasten, im Knochenmark und peripheren Blut. Die Ursache dieser Entartung sind Veränderungen von Genen (Mutationen) die zu einer unkontrollierten Zellteilung führen und zusätzlich die Ausreifung der Vorläuferzellen verhindern. Im Allgemeinen ist die AML eine sehr heterogene Erkrankung, die in ihrem äußeren Erscheinungsbild, ihren biologischen Eigenschaften und den Mutationen stark variieren kann. Hierbei ist die Einteilung in eine bestimmte Unterform der AML sehr wichtig, da diese Klassifizierung eine bedeutende Grundlage zur Therapieentscheidung darstellt. Die verschiedenen Unterformen unterscheiden sich dabei in Hinblick auf Krankheitsverlauf, Prognose und Wirksamkeit verschiedener Medikamente deutlich. Für die Einteilung der AML erfolgt die Untersuchung einer Knochenmarksprobe des Patienten mittels verschiedener Analyseverfahren wie Morphologie, Zytochemie, Immunphänotypisierung, Zytogenetik und Molekulargenetik, z.B. die Polymerasenkettenreaktion (PCR) und „Next Generation Sequencing“ (NGS).
In der Regel findet man bei jedem Patienten einzigartige Mutationen oder Kombinationen von Mutationen, die nur in den Leukämiezellen auftreten. Dadurch spricht man bei diesen genetischen Veränderungen auch von molekularen Markern, die maßgebend für die Entscheidung über die notwendige Therapie des Patienten sind.
Darüber hinaus haben die molekularen Marker eine weitere wichtige Bedeutung für den Patienten bei der Überwachung des Krankheitsverlaufes. Durch die hohe Empfindlichkeit der molekulargenetischen Analysen können auch geringe Mengen Leukämiezellen nachgewiesen werden. So liegt die Nachweisgrenze beim Lichtmikroskop bei einem Blastenanteil von 3-5%, wohingegen mittels der Analyse von molekularen Markern mit Hilfe der PCR-Methode ein Blastenanteil von bis zu 0,0001% nachgewiesen werden kann. Durch die Bestimmung dieser so genannten minimalen Resterkrankung („minimal residual disease“, MRD) kann jeder Patient besser überwacht und die Therapie, wenn nötig, individuell angepasst werden. Somit hat die die MRD-Diagnostik das Potential durch den schnelleren Nachweis des Wiederauftretens der Leukämie eine zeitnahe und angepasste Therapie zu ermöglichen.
Zusammenfassend dient die Analyse molekularer Marker somit als wichtiger Entscheidungsfaktor bei der Auswahl der notwendigen Therapie, aber auch als Verlaufskontrolle und nach der Therapie zur Untersuchung eines Rückfalls der AML. Leider kommen diese Vorteile immer noch nicht jedem Patienten zu Gute. Das müssen wir ändern – dafür forschen wir.
„Kinder sind keine kleinen Erwachsenen“
Dr. Katharina Röllecke
Geschäftsführerin & Projektmanagerin Klinische Forschung
Therapieempfehlungen für Kinder und Jugendliche können nicht ausschließlich auf den Erfahrungen aus der Behandlung von erwachsenen Patienten basieren, da Kinder und Jugendliche keine kleinen Erwachsenen sind, sondern andere Krankheiten oder einen anderen Krankheitsverlauf zeigen, andere entwicklungsspezifische Ausprägungen und einen anderen Stoffwechsel haben.
Für den überwiegenden Anteil an Arzneimitteln, die in der Pädiatrie verwendet werden, gibt es keine kinderspezifischen Wirksamkeits- und Sicherheitsdaten und sie sind nicht für die entsprechende Indikation bei Kindern zugelassen. Diese Medikamente können nur in Arzneimittelstudien unter kontrollierten Bedingungen und einer engmaschigen Beobachtung erfasst werden.
Eine Verbesserung der Diagnostik und der Therapiekonzepte ist aber nur über die Forschung und klinische Studien möglich. Neue Therapiekonzepte werden hinsichtlich ihrer Heilungsrate und/oder der Verringerung von akuten oder späten unerwünschten Spätfolgen der Behandlung im Rahmen von Therapieoptimierungsstudien mit der bisherigen Standardtherapie verglichen. Solche Prüfungen werden häufig von Ärzten, Studiengruppen oder Fachgesellschaften initiiert und organisiert, das heißt, sie sind der rechtlich gesehen „Sponsor“ der klinischen Prüfung. Eine solche Fachgesellschaft ist zum Beispiel die Gesellschaft für Pädiatrie und Onkologie (GPOH). Der Sponsor steht einigen Herausforderungen gegenüber. Aufgrund des geringen marktwirtschaftlichen Potentials der Patientengruppe ist zunehmend nur eine Finanzierung über öffentliche Gelder, Stiftungen oder Spendengeldern möglich. Durch die Gesetzgebung in der EU, die die Vereinfachung und Harmonisierung von klinischen Prüfungen in den europäischen Mitgliedstaaten zum Ziel hatte, steigen die bürokratischen Anforderungen, ohne dabei die Patientensicherheit oder den Wissenszuwachs zu erhöhen. Besonders akademische Sponsoren sind davon betroffen, da diese Anforderungen gesteigerte personelle Anforderung und ein länderübergreifendes Netzwerk erfordern, Voraussetzungen für die teilweise die finanziellen Mittel fehlen. Leidtragende sind letztendlich die jungen Patienten und Patientinnen.
Im unserer Arbeit Pädiatrischen Forschungsnetzwerk unterstützen wir Ärzte und Fachgesellschaften mit unserer langjährigen Erfahrung im Bereich der klinischen Prüfungen in der Pädiatrie und mit einem pragmatischen und unkomplizierten Vorgehen. Wir können beratend zur Seite stehen oder die Aufgaben des Sponsors abhängig von der klinischen Prüfung vollständig oder in Teilen übernehmen. Immer zum Wohl der Patienten.
„Es geht darum, Kindern wohnortnah Zugang zu innovativer Therapie zu ermöglichen- insbesondere in der vielleicht letzten Lebensphase.“
Katharina Waack-Buchholz, Projektmanagerin Klinische Forschung
Westdeutsches Pädiatrisches Studienzentrum
Arzneimittelstudien bei Kindern sind mit besonderen Anforderungen an die Sicherheit und Vertretbarkeit der Studienidee und damit einhergehenden Herausforderungen verbunden. Insbesondere in der Kinderonkologie kommen für innovative Therapien nur Kinder infrage, bei denen konventionelle Therapieoptionen bereits ausgeschöpft wurden. Folglich ist nur eine geringe Patientenanzahl für den Einschluss in diese Studien geeignet. Darüber hinaus erfüllen nur wenige Kliniken die Voraussetzungen, um diese Phase I/II-Studien anbieten zu können. Daraus folgt, dass die meisten Kinder für die Teilnahme in ein entsprechendes Zentrum transferiert werden müssen. Die daraus resultierende Situation ist weder den Kindern noch ihren Familien zumutbar. In der eventuell letzten Lebensphase wichtige Bezugspersonen, z.B. die behandelnden Ärzte zu wechseln, zusätzlichen Belastungen durch weite Entfernungen zum Wohnort ausgesetzt zu sein oder gar auf eine potentiell rettende Therapie zu verzichten, ist unethisch und kann den betreffenden Familien nicht abverlangt werden. Um dieser Situation gerecht zu werden, soll im Rahmen des Westdeutschen Pädiatrischen Studienzentrums (WPSZ) ein überregionales, virtuelles Prüfzentrum für klinische Prüfungen gegründet werden, in dem die regulatorischen, dokumentarischen und administrativen Aufgaben von einem zentralen Studienbüro übernommen werden, die medizinische Behandlung und Versorgung der Patienten jedoch in einer der zwölf beteiligten Heimatkliniken umgesetzt wird. Dabei ist es essentiell die qualitativ hochwertige, psychosozial wünschenswerte Versorgung mit den regulatorischen Vorgaben in Einklang zu bringen und dauerhaft zu gewährleisten.
Aktuelle Situation
Derzeit scheuen sich die pharmazeutischen Unternehmer neuer Arzneimitteln davor, in solch sensibler Patientengruppe systematisch Arzneimittelstudien durchzuführen. Der „Markt“ für Medikamente ist in der Pädiatrie relativ klein, so dass sich die Investitionen nicht ausreichend amortisieren.
In Anbetracht steigender Überlebenschancen bei bösartigen Erkrankungen und verbesserten Heilungschancen bei Patienten mit einem Rückfall, ist die Anzahl der Kinder, die mit den konventionellen Methoden nicht geheilt werden können, gering. In den letzten Jahrzehnten verbesserte sich die Überlebenswahrscheinlichkeit bei Kindern mit bösartigen Erkrankungen auf über 75%. Dadurch ist die Anzahl „austherapierter“ Patienten einerseits klein, andererseits haben aber auch diese Kinder einen Anspruch auf eine weitere Chance.
Durch die geringen Patientenzahlen sind Studien mit neuen Medikamenten fast immer auf internationaler Ebene angelegt. In dem die Europäische Arzneimittelbehörde für viele der neu beantragten Arzneimittel seit 2007 auch Daten für Kinder einfordert, führt das zunehmend zur Planung und Initiierung von Studien der Phase I/II in der Pädiatrie. Ein schwerwiegender Aspekt ist die Limitierung der Anzahl Krankenhäuser, die an der Studie teilnehmen dürfen. Aus Kostengründen wird die Anzahl der Kliniken europaweit lediglich auf zehn bis 15 Einrichtungen begrenzt, so dass in Deutschland in der Regel drei bis sechs Zentren teilnehmen können. Die Auswahl dieser Zentren erfolgt aufgrund verschiedener Parameter, z.B. ihrer Größe (= Anzahl der potenziellen Patienten) oder aufgrund bestimmter Schwerpunkte im wissenschaftlichen Bereich.
Das Westdeutsche Pädiatrische Studienzentrum
Aktuell haben sich in Nordrhein-Westphalen insgesamt zwölf Kliniken, darunter auch das Universitätsklinikum Essen, die Städtischen Kliniken Dortmund und die Vestische Kinderklinik in Datteln u.a. unter der Koordination des Pädiatrischen Forschungsnetzwetzwerkes zusammengefunden, um eine flächendeckende, heimatnahe Versorgung der kleinen Patienten mit innovativen Therapien zu ermöglichen.
„Ich beschäftige mich nicht mit dem, was getan worden ist. Mich interessiert, was getan werden muss.“
Marie Curie
Das Pädiatrische Forschungsnetzwerk
Das Pädiatrische Forschungsnetzwerk wurde als gemeinnützige Organisation gegründet, um schweren Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen, insbesondere aber kindlichen Krebs-Erkrankungen durch grundlegende und angewandte Forschung etwas entgegenzusetzen und durch Projekte in der Versorgung die Situation der kleinen Patienten und ihrer Familien nachhaltig zu verbessern. Daher setzt die Organisation Projekte um, die der Verbesserung der Prävention, der Diagnose, der Therapie und Behandlungssituation, der medizinischen Nachsorge und psychosozialen Betreuung der Patienten dienen, aber auch dem Verständnis für die Krankheitsentstehung.
-
Forschung: Die medizinische Grundlagenforschung sucht systematisch und wissenschaftlich begründet nach Antworten und Lösungen für viele wichtige Fragen und Probleme, die sich im Zusammenhang mit einer Erkrankung oder ihrer Diagnostik stellen. Daher wollen wir Anschubfinanzierungen ermöglichen, für Vorarbeiten an wissenschaftlichen Forschungsvorhaben, …
- …die später durch große Förderanträge weiterverfolgt werden sollen (Grundlagenforschung – z.B. Wie entsteht eine Leukämie?)
- …die gewagte Forschungshypothesen betrachten (z.B. nanopartikelbasierter Gentransfer ohne zur Hilfenahme von Viren)
- …die theoretisch Daten auswerten, um neue experimentelle Forschungsansätze zu finden
- …Unterstützung hervorragender Nachwuchswissenschaftlicher
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(Psychosoziale) Versorgung: Wir möchten Versorgungsprojekte möglich machen, die aus verschiedenen Gründen bei anderen Stiftungen und Förderern keine Chance haben, aber einen großen Nutzen für Patienten und Familien bringen, weil
- …die Patientengruppe zu klein ist
- …es keinen naturwissenschaftlichen Background gibt
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Es geht um die Verbesserung der sozialen Teilhabe und Lebensqualität, durch
- …Sporttherapeutische Angebote
- …Tiergestützte Therapie
- …Wohnortnahe Versorgung durch lokale Teams und trotzdem die Verfügbarkeit innovativer Therapien (sog. Überregionales Prüfzentrum) – Infrastruktur-Projekte
- …Ermöglichung von Familienfreizeiten
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Studien – „die Verbindung beider Welten“: Bei Therapie-Studien für Kinder und Jugendliche geht es um die Übersetzung der Forschung in die Patientenversorgung, d.h. darum, Kindern kontrollierten Zugang zu neuartigen Therapien zu ermöglichen.
- Häufig sind diese Studien für die Pharmaindustrie nicht interessant, weil sie sehr kostenintensiv und Kinder ein zu kleiner Marktanteil für die getesteten Medikamente sind
- Studien sind notwendig um sichere Kinderarzneimittel und eine sichere Dosierung zur Verfügung stellen zu können; die Therapie der kleinen Patienten weiter zu optimieren; mehr Therapieansätze bei komplexen Erkrankungsverläufen und Rückfällen anbieten zu können und
- Zeitnah moderne und innovative Medikamente aus der Erwachsenenmedizin in die Kinderheilkunde zu transferieren.
„It´s about every child who deserves a fighting chance, every family who has faced or may face cancer.“
Connor, 4 Jahre
Familie Beal
“Leukemia isn´t about Connor and Connor isn´t about leukemia. It´s about every child who deserves a fighting chance, every family who has faced or may face cancer. We lost Connor to leukemia, but we hope that no other family will have to lose a child to cancer.”
Der dreijährige Connor erkrankte im April 2013 an Leukämie. Tatsächlich haben Kinder mit Trisomie 21 (Down-Syndrom) ein 400fach gesteigertes Risiko eine Leukämie bis zu ihrem 4. Lebensjahr zu entwickeln. Nach einer intensiven Chemotherapie in Hongkong kehrte er im Oktober in seine Heimat Dubai zurück, wo er wieder wie jedes normale Kind mit voller Begeisterung seinen Lieblingsaktivitäten nachging. Obwohl die Heilungsraten bei 90% lagen, erlitt Connor nach wenigen Monaten einen Rückfall. Daraufhin suchte seine Familie Hilfe in Deutschland, wo nach zahlreichen diagnostischen Untersuchungen die Notwendigkeit für eine Stammzellentransplantation nach einer neuen intensiven Chemotherapie festgestellt wurde. Dieser Schritt stellt häufig die letzte Therapieoption für Patienten mit einem Rückfall der Leukämie dar.
Leider schlug die Behandlung nicht an und bereits wenige Wochen nach der Transplantation kehrte die Leukämie zurück. Obwohl das Ende im Kampf gegen die Leukämie erreicht war, lebte er jeden Tag mit Freude und kämpfte mit all seiner verbleibenden Kraft gegen die Krankheit an bis er wenige Wochen vor seinem vierten Geburtstag friedlich im Kreise seiner Familie starb.
Bis heute kennen Wissenschaftler nicht den Entstehungsmechanismus bzw. die Ursachen für die Veranlagung von Kindern mit Down-Syndrom zur Entwicklung einer Leukämie. Leider gibt es auch gegenwärtig keine Therapieoptimierungsstudie, die es zum Ziel hat, die bestmögliche Behandlung für diese sehr kleinen Patienten zu untersuchen.
Connors Eltern engagieren sich nach wie vor im Kampf gegen die Leukämie bei Kindern mit Down Syndrom. Unter Beat-Leukemia-with-Connor.com wird Connors Geschichte erzählt und wissenswerte Informationen zu dieser besonderen Erkrankung gegeben.
Die Geschichte ist noch nicht zu Ende…
Wir freuen uns, dass wir mittlerweile für diese Patientengruppe dank der Unterstützung gemeinnütziger Organisationen, privater Spender und in Kooperation mit einem pharmazeutischen Unternehmen an einer Therapieoptimierungsstudie arbeiten, die Behandlung dieser Patienten nachhaltig verbessern soll. Ein wichtiger Schritt für die kleinen Patienten und ihre Familien, der ohne das vielfältige Engagement aller Beteiligten nicht möglich wäre.
Grußwort von Prof. Dr. Dirk Reinhardt
Prof. Dr. Dirk Reinhardt
Ärztlicher Direktor der Kinderklinik III, Universitätklinikum Essen
Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Leserinnen und Leser,
manchmal genügen schon wenige Augenblicke und wenige Worte als Arzt, und die Welt einer ganzen Familie steht Kopf. Immer dann, wenn wir den Eltern sagen müssen, dass ihr Kind schwerkrank ist- oder schlimmer noch, vielleicht nie mehr gesundwerden wird.
Plötzlich spielen Zukunftspläne keine Rolle mehr und das gesamte Leben und der Familienalltag müssen neu an diese einschneidende Situation angepasst werden. Wir möchten den Eltern in dieser Situation zur Seite stehen. Wir leiten sie durch den Behandlungsmarathon und wir möchten Ihnen Mut machen: Aber auch dafür brauchen wir Erkenntnisse aus der Forschung, vor allem wenn die etablierten Therapieoptionen nicht mehr helfen. Ohne medizinische Forschung gäbe es für keinen Patienten einen Fortschritt in seiner Behandlung oder eine Besserung seines Leidens. Deshalb investieren wir in die Grundlagenforschung als substantielles Werkzeug für zukünftige Entwicklungen und zur Eröffnung neuer Konzepte und Ansätze in der Erkennung, Behandlung und Vorbeugung komplexer kindlicher Erkrankungen. Während wir den körperlichen Zustand unserer Patienten mit bildgebenden Verfahren oder Laborwerten darstellen können und können wir den seelischen Zustand oft nur erahnen. Dieser hat einen erheblichen Einfluss auf den Therapieerfolg und die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien. Daher bildet die psychosoziale Unterstützung neben der medizinischen Therapie einen maßgeblichen Faktor für den Gesundheitszustand der Kinder und Jugendlichen. Im Rahmen der psychosozialen Versorgung wird daran gearbeitet, das Ausmaß der seelischen Auswirkungen einer Krebserkrankung zu erfassen und den Kindern und Jugendlichen die größtmögliche Unterstützung zu bieten. Oft wünschen sich Familien auch eine ambulante oder wohnortnahe Betreuung, damit die kleinen Patientinnen und Patienten nicht unnötig aus ihrer vertrauten Umgebung herausgerissen werden müssen. Und auch für die Eltern ist es leichter, wenn sie zum Beispiel nicht erst lange Anfahrtswege zurücklegen müssen, sondern mehr Zeit für das kranke Kind haben. Daher sind gut konzipierte innovative Versorgungsstrukturen ein wichtiges Anliegen für die pädiatrische Onkologie und Hämatologie.
Als ärztlicher Direktor der Kinderklinik III am Universitätsklinikum in Essen, aber auch als Kinderonkologe unterstütze ich die Arbeit des Pädiatrischen Forschungsnetzwerkes und bedanke mich schon heute bei allen Spenderinnen und Spendern, die mit ihrer finanziellen Unterstützung einen wichtigen Beitrag leisten zur umfassenden Versorgung unserer Patienten leisten. Ich glaube an das Motto „Forschen hilft heilen!“ und freue mich auf eine gelungene Charity-Gala.
Ihr
Prof. Dr. Dirk Reinhardt
Wenn wir alles erforschen, werden wir die Wahrheit manchmal da finden, wo wir sie am wenigsten erwarten.
Quintilian
Die Grundlagen-Forscher des Pädiatrischen Forschungsnetzwerks
Die medizinische Grundlagenforschung sucht systematisch und wissenschaftlich begründet nach Antworten und Lösungen für viele wichtige Fragen und Probleme, die sich im Zusammenhang mit einer Erkrankung oder ihrer Diagnostik stellen. Ohne sie gäbe es für keinen Patienten einen Fortschritt in seiner Behandlung oder eine Besserung seines Leidens. Deshalb investieren wir in die Grundlagenforschung als substantielles Werkzeug für zukünftige Entwicklungen und zur Eröffnung neuer Konzepte und Ansätze in der Erkennung, Behandlung und Vorbeugung komplexer kindlicher Erkrankungen. Häufig betrachten Forschungsvorhaben Fragestellungen, deren Ergebnis oder Wissensgewinn erst im Laufe mehrerer Jahre oder Jahrzehnte abzusehen ist. Es ist wichtig, dass wir beharrlich auch an diesen Forschungsfragen arbeiten. Das setzt auch eine kontinuierliche Finanzierung der Forschungsprojekte voraus. Das Pädiatrische Forschungsnetz engagiert sich gemeinsam mit seinen nationalen und internationalen Kooperationspartnern in der Ermöglichung und Aufrechterhaltung solcher wegweisenden Projekte.
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Prof. Dr. Dirk Reinhardt
Ärztlicher Direktor der Kinderklinik III, Universitätklinikum Essen
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Quintilian
Die Grundlagen-Forscher des Pädiatrischen Forschungsnetzwerks
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|
Katharina Waack-Buchholz info@forschung-paediatrie.de +49 (0) 201 74 94 96 11 |
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Dr. Katharina Röllecke info@forschung-paediatrie.de +49 (0) 201 74 94 96 13 |
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